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现实版我不是药神,在贫富差距面前“天价神药”究竟该何去何从?

近日,一篇名为《如何看待史上最贵药一支1448万元在美国上市,用于治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症?具有怎样的意义?》的帖子在知乎上引起了广大网友的热议。

很多人认为,这么贵的药,简直是用孩子的生命在讨要赎金!

一位网友表示:如果是100万,卖房卖车甚至卖血卖肾也要想办法救自己的孩子,但1000多万,真的是没有办法,那是一种比绝症更加绝望的感觉!

是啊,1000多万,一个月入一万的普通中产家庭,要不吃不喝100年才能勉强攒够,但事实上,谁又能不吃不喝只工作,活上100年呢?

这个定价真的合理吗?

有人说,这个药就是为富豪精英研制的,穷人买不起很正常!

的确,对于那些巨人来说,这个价格是合理的。因为医药研发也是需要成本的,如果制药公司不能盈利的话,没有经济利益的驱使就不会有人前仆后继地去研究新药了,这对社会的长久发展是很不利的。

总之就是:太贵,大部分人买不起;太便宜,医药公司研发不起!

唉~,相信看到这里,大部分人和小编一样,除了这声叹息也不知道还能说什么了!

那咱就说说这种药吧!

据报道,这种药的名字叫“Zolgensma”,属于小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法,经美国FDA批准,目前已在美国上市。

那什么是脊髓性肌肉萎缩症呢?

脊髓性肌萎缩(SMA)又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症,是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。

是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。

这项疾病还曾被称为”婴幼儿遗传病的头号杀手”,90%的患儿是活不过2岁的。

一直以来,SMA是没有什么特异的有效治疗的,大多数的治疗措施是以预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症,如肺炎、营养不良、骨骼畸形、行动障碍和精神社会性问题等。

直到近年来基因治疗技术发展进步,这类疾病才开始有了希望。

据该制药公司CEO表示,这支药虽然看上去很贵,但与其他治疗方式相比,已经是便宜了。

而且,这种药在医保覆盖范围内,就像贷款一样,保险公司会在5年内分期付款。

另外,一些经过治疗痊愈后的患者家长也表示,有治愈的希望比什么都重要,生命是不能用金钱来衡量的。

但是,无论多么合理的解释,依然解决不了穷人买不起药,治不起病的事实。

因为比绝望更可怕的是,看得到却抓不住的希望,以及无数为人父母的无奈、自责……

此时此刻,是不是很多人会想,要是有像《我不是药神》里的,便宜的印度仿制药该多好啊,那样很多刚来到世间,还未绽放的生命就可以活下去了!

但,如果没有千辛万苦研制出来的正品,哪来的仿制?拿什么仿?仿什么?

所以,小编倒觉得,一种病只要它还有药可医,那就是希望,即使在今天它把很多人都拒之门外,但终有一天它会普及。

我们无法站在道德制高点要求医药研究者无私奉献,但我们也绝不应该放弃生命的希望,一个生命只要来到世上,就会有它最灿烂的绽放方式。

多年前,青霉素刚问世时也是贵如黄金,但随着科技的发展,早已走入普通百姓人家。今天这种药只能拯救个别人的生命,但终有一天,它能拯救大部分人。

但我们仍然祈求,医者父母心拿自己应得的就好了,如果借着别人的灾难把救命药推送到顶层,去实现利益的翻倍,那终究会被社会规律所惩罚!

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